1 октября 2022 года состоялся пятый обучающий семинар « Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе-мы можем все!»
05 октября 2022 года 08:41
В семинаре приняли участие пациенты, родители, врачи-гематологи, представители общественных региональных организаций «Всероссийского общества гемофилии» Калужской, Тульской, Белгородской области.
Основные задачи семинара:
1. Обучение самостоятельному введению препаратов для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрого прекращения.
2. Ознакомление с последними разработками и медицинскими методами, направленных на решения проблем людей с гемофилией.
3. Информация о современных достижениях в лечении суставов у больных гемофилией и индивидуальные консультации больных гемофилией специалистами из гематологического научного центра Министерства здравоохранения РФ и Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии им. Д. Рогачева .
Значение обучающих семинаров «Школы гемофилии» очень велико. Он является доступным, достоверным источником информации для повышения уровня осведомленности во всех аспектах заболевания, о новых препаратах, о новых методах лечения и профилактики.
Самым надежным и ценным источником информации в медицинских вопросах являются высококвалифицированные врачи. В нашем обучающем семинаре приняли участие врачи: Мишин Георгий Владимирович - травматолог-ортопед отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилии ФГБУ «НМНЦ гематологии Минздрава РФ г. Москва, Федорова Дарья Викторовна – детский врач гематолог Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии им. Д. Рогачева, Борисенкова Елена Александровна – главный внештатный гематолог Калужской области, заведующая гематологическим отделением КОКБ, Побережная Ольга Анатольевна заведующая детским гематологическим отделением КОКБ, Никулина Галина Александровна – врач- гематолог поликлиники КОКБ.
Пятый обучающий семинар «Школа гемофилии» прошел по классической схемы. Президент Всероссийского общества гемофилии Жулев Юрий Александрович поздравил онлайн с открытием Школы, пожелал плодотворной работы, новых знаний и умений.
Прозвучало приветствие представителя Центрального правления ВОГ по Центральному Федеральному Округу Кржеменевской Валентины Павловны, Президента Белгородской общественной организации.
Президент Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией Шебарова Валентина Ивановна поздравила участников с открытием школы и рассказала о прошлой, настоящей и будущей деятельности организации.
Сейчас, благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения высоко затратных нозологий (программа 7 нозологий – 7 ВЗН), которая реализуется, в соответствии с Федеральным законом 2008 года.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях, с применением профилактического лечения позволило в пять и более раз уменьшить число госпитализаций.
Проводимое Всероссийским обществом гемофилии исследование качества жизни показали: 96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений; 59 % чувствуют себя психологически защищенными; 62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день).
Еще раз обратила внимание, что именитые доктора сами едут из столицы в регионы читать доклады, обобщая собственную огромную практику, основываясь на главном, и тут же в рамках занятий школы проводят очные консультации.
От больных гемофилией требуется прийти на школу, захватив с собой снимки беспокоящих суставов.
Большая надежда, что получившие консультацию, так и другие участники Школы смогут осознанно и грамотно подходить к своему заболеванию, имея актуальную современную информацию.
Во время проведения Школы 8 человек, больных получили консультации и рекомендации по дальнейшему лечению гемофилии.
Родители детей, больных гемофилией, также смогли пообщаться, проконсультироваться с детскими врачами-гематологами.
В конце Школы состоялся тренинг по введению в/в и подкожных инъекций на муляжах руки и живота. В тренинги участвовали как матери, другие родственники больных детей гемофилией, так и подростки. Наши друзья – гемофилики из Тулы очень хорошо справились этой задачей.
Большая благодарность Амелешкину Николаю и Степину Андрею
Во время кофе-брэйка все имели возможность пообщаться друг с другом. Школа прошла на высоком уровне, программа выполнена полностью.
Организаторам и помощникам проведения Школы была выражена огромная благодарность, а именно: Центральному правлению Всероссийского общества гемофилией и всем фармацевтическим кампаниям- производителям факторов свертывания крови, поддерживающим Школу гемофилии, медикам-волонтерам, Администрации города Обнинск за предоставления транспорта и всем участникам.
Всем участникам Школы были предложены буклеты, информационные материалы, брошюры о пользе профилактического лечения , о новых препаратах.
В конце Школы прозвучали обращения к больным гемофилией не зацикливаться на своем диагнозе стараться жить полной жизнью и помнить, что движение и хорошее расположение духа могут заменить разные лекарства. Любите и будьте счастливы! Однако, калужские гематологи очень желали, чтобы пациенты с гемофилией обязательно хотя бы 2 раза в год посещали гематологию.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
Рейтинг новости: 24
